21 de diciembre: Día Nacional del Niño con Cáncer

El cáncer infantil es una enfermedad poco frecuente, pero con gran incidencia mortal. De hecho, es la principal causa de mortalidad por enfermedad en los niños entre 0 y 14 años, y la segunda de los 15 a los 24 años. El diagnóstico de un cáncer es doloroso en todas las personas, pero adquiere especial sensibilidad si se trata de pacientes infantiles.

En España se diagnostican cada año aproximadamente 900 casos nuevos de cáncer en menores de 15 años. Y, a nivel mundial, según datos de la Organización Mundial de la Salud, se diagnostica cáncer a, aproximadamente, 300.000 niños y adolescentes de 0 a 19 años cada año. “No obstante, el cáncer infantil es curable en un 80% de los casos, incluso un 90% de los casos en algunos tipos de cáncer”, apuntan desde la Organización Mundial de la Salud. 

Con la intención de dar a conocer y concienciar a la sociedad de esta enfermedad, se establece el 21 de diciembre como el día Nacional del Niño con Cáncer, una iniciativa auspiciada por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y respaldada por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. El distintivo asociado a este día es un lazo dorado.

Aunque la ex ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo dejó claro el año pasado que, desde el Ministerio, se estaba “dando un impulso a la atención al cáncer infantil” y explicó que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) aprobó medidas específicas a implementar en las comunidades autónomas con este objetivo, queda mucho por hacer.

Las diferentes asociaciones solicitan la reactivación del Plan Nacional contra el Cáncer asegurando que “debe seguir siendo una prioridad en nuestra política sanitaria y por ello urge poner en marcha todo lo aprobado años atrás”.

Signos de alerta: síntomas

Según la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria, hay que estar atentos a determinados signos y síntomas que pueden hacer sospechar de un cáncer:

• Palidez, petequias, hematomas sin causa o dolor de huesos generalizado.

• Inflamaciones localizadas que aumentan de tamaño progresivamente sin que exista fiebre ni dolor.
• Pérdida de peso sin causa aparente.
• Fiebre sin causa aparente.
• Tos persistente o dificultad para respirar.
• Sudoración excesiva nocturna.
• Cambios en los ojos, como inflamación, pérdida visual, estrabismo.
• Inflamación abdominal.
• Dolor de cabeza persistente y vómitos.

Tipos de cáncer infantil

Según la Asociación Español contra el Cáncer, “los tipos más frecuentes de cáncer en la infancia se pueden dividir en dos grandes grupos: las enfermedades hematológicas (leucemias y linfomas) y los tumores sólidos”. 

Leucemia

“Las leucemias son cánceres que se origina en las células que normalmente madurarían hacia los diferentes tipos de células sanguíneas. Con más frecuencia, la leucemia se origina en formas tempranas de glóbulos blancos, pero algunas leucemias comienzan en otros tipos de células sanguíneas, explican desde la American Cancer Society. Por su parte, la Asociación Española contra el Cáncer lo define como “un cáncer de la sangre que se origina en la médula ósea”. Y añaden: “Se trata del cáncer infantil más frecuente y existen varios. Las más habituales en niños son las leucemias linfoblásticas agudas”. La leucemia linfoblástica aguda (LLA) afecta a los linfocitos. En la leucemia mieloide o granulocítica aguda, las células malignas se originan a partir de las células que dan origen a los neutrófilos. Por último, la leucemia mieloide crónica se caracteriza por la presencia de un gran número de neutrófilos inmaduros. 

Linfomas

Los linfomas son un tipo de cáncer que se desarrolla a partir del sistema linfático (que forma parte del sistema inmune). El sistema linfático se encuentra en órganos como el bazo, los ganglios, el timo, la médula ósea; y los órganos que contienen tejido linfoide (amígdalas, la piel, el intestino delgado y el estómago). Los linfomas pueden dividirse en Linfoma de Hodgkin y Linfoma no Hodgkin (el primero afecta a los ganglios linfáticos periféricos, en personas de 10 a 30 años).

Tumores

Los tumores que pueden aparecer en niños son: los tumores del sistema nervioso central (el segundo más frecuente); Neuroblastoma (sólo se desarrolla en niños, generalmente por debajo de los cinco años); Tumor de Wilms (afecta a las células de los riñones y suele aparece en menores de 10 años); Retinoblastoma, es un tumor maligno de la retina, se suele desarrollar en niños menores de 5 años, aunque puede aparecer a cualquier edad; Rabdomiosarcoma, afecta fundamentalmente a las células de los músculos, ocurre más frecuentemente en varones y en edades comprendidas entre los 2 y 6 años; Osteosarcoma, es la forma de cáncer de hueso más frecuente en los niños; Sarcoma de Ewing, es otra forma de cáncer de hueso, generalmente se presenta entre los 10 y los 25 años y afecta más a varones que a mujeres.

Tratamiento: hay esperanza

Hay muchos tipos de tratamiento para el cáncer infantil y, aunque dependerá siempre del tipo de cáncer y de lo avanzado que esté, los más comunes son: cirugía, quimioterapia, radioterapia, inmunoterapia y trasplante de células madre. 

Muchas familias pueden sentirse perdidas cuando se diagnostica un cáncer a su hijo, así que el Children’s Oncology Group (COG), un grupo de ensayos clínicos apoyado por el Instituto Nacional del Cáncer, (la organización más grande del mundo dedicada exclusivamente a la investigación del cáncer en niños y adolescentes) explica el procedimiento a seguir cuando esto ocurre. De hecho, existen asociaciones como la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer que pueden servir de apoyo.

Esta nació en 1990 gracias a la unión de varias asociaciones de distintas provincias dispuestas a luchar por el bienestar de sus hijos e hijas con cáncer. “Después de un diagnóstico de cáncer, el equipo de atención médica creará un plan de tratamiento para su hijo. Este plan de tratamiento describe qué tipos de tratamientos se usarán, con qué frecuencia se administrarán y la duración esperada del tratamiento. El equipo de atención médica personaliza el plan de tratamiento según la salud general, la edad, el tipo de cáncer y la etapa del cáncer de su hijo”, aseguran.

Una vez que se crea un plan de tratamiento, “el equipo de atención médica coordinará una reunión con usted (se suele llamar Conferencia de consentimiento informado) para explicarle el plan de tratamiento en detalle y detallar los posibles beneficios, riesgos y efectos secundarios”, explican. No queremos terminar este post sin hablar de que es muy alto el porcentaje de pequeños guerreros que ganan la batalla al cáncer (un 80%).  

10 claves para implementar el Plan Cáncer España

Durante la jornada virtual “Una nueva asistencia oncológica” se reunieron diferentes sociedades científicas y asociaciones reivindicaron un nuevo Plan de Cáncer en España en este 2020:

1. Mejorar la información y prevención, el diagnóstico precoz, las listas de espera o los cuidados paliativos, a pesar de que nuestro sistema sanitario “ofrece una alta calidad asistencial a los pacientes”.
2. Financiación específica para gestionar de manera eficaz la incorporación de la innovación y garantizar la sostenibilidad del sistema.
3. “Empoderamiento” del paciente a través de la humanización de la asistencia oncológica y la correcta información, contribuyendo a implementar los procesos de toma de decisiones compartidas y una medicina centrada en el paciente.
4. Aumentar los recursos en investigación. El objetivo es poder ofrecer los mejores tratamientos a los pacientes estar a la cabeza de los países de nuestro entorno en I+D.
5. Equidad en la asistencia oncológica. Eliminar las posibles carencias y barreras, ofreciendo condiciones rápidas y homogéneas de acceso a los fármacos para todos los pacientes del sistema nacional de salud.
6. Nuevo modelo de gestión y organización asistencial de la atención y cuidados oncológicos. El trabajo multidisciplinar, transversal y en red con centros de referencia debe ayudar a poner a disposición de los pacientes la última tecnología, los mejores expertos, fármacos innovadores y el acceso a ensayos clínicos.
7. Inclusión de biomarcadores en la cartera de servicios, reducción de la variabilidad clínica e implementación efectiva de registros en cáncer. Estos aspectos son fundamentales para avanzar hacia la excelencia. Las nuevas opciones terapéuticas requieren disponer de más datos de cada paciente. 
8. Integrar de manera efectiva la medicina de precisión y las terapias avanzadas cambiando el modelo hacia uno más orientado a la consecución de resultados. Sería muy útil crear una red de datos accesible y homogénea que incluya una evaluación efectiva de resultados en salud.
9. Rediseñar y protocolizar la forma de actuar en futuras emergencias sanitarias. En la actual crisis de la COVID-19, un gran número de pacientes oncológicos ha dejado de recibir la atención que se les daba de manera habitual, por lo que se debe aprender y mejorar de esta crisis sanitaria.
10. Reactivar de manera prioritaria el Plan de Cáncer en España con la coordinación ministerial. Dicho plan debería ser debatido en el Senado y en el Congreso de los Diputados con la mayor prioridad.

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